onsdag, mars 07, 2012

Värsta dagen i vårat liv

För exakt ett år sedan fick vi reda på det värsta någon någonsin kan för höra, att vår nyfödda bebis var sjuk. Jag kan inte förstå att det har gått ett helt år sedan beskedet och jag minns det som igår. Vi gick från neonatal-avdelningen till barnsjukhuset för att göra ett hjärtultraljud på vår lilla flicka. Barnkardiologen (som inte är samma som vi har haft efteråt, tack och lov) hade med sig en student i rummet och sa att vi inte skulle lyssna på vad han sa till studenten under undersökningen, att han skulle berätta efteråt för oss vad han sett.

Eller hur! Säg det till två oroliga föräldrar som bara vill att blåsljudet ska vara ofarligt. Jag hör på honom under undersökningen att något är fel, även om jag inte förstår vad det han säger betyder. Mitt hjärta och min hjärna gick i hundratio. Inte kunde väl vår dotter vara hjärtsjuk? Tyvärr var det ju så. Läkaren var helt oberörd och förklarade lite snabbt vad det innebar. Han frågade om vi hade några frågor men hur ska man kunna komma på det där och då när vi precis fått reda på att hon är sjuk?

Vi gick tillbaka till neo och var helt förstörda. En läkare på avdelningen kom till oss och berättade lite mer om hjärtfelet och vi förstod väl lite mer, men jag var hela tiden rädd för att hennes hjärta skulle kunna sluta slå när som helst, trots att jag visste att så inte var fallet. Det var först vid andra besöket hos den andra kardiologen jag vågade ställa frågan rakt ut om läget kunde förvärras snabbt. Svaret blev såklart nej, symptomen kommer under tid. Första veckan hemma var vi inne på neo varje dag. Inte för att vi skulle vara det, utan för att vi var oroliga för henne för olika saker.

Och nu är vi här, ett år senare. Jag tror faktiskt inte att det kan bli bättre än vad det är nu. Ines fick opereras snabbt och har vad vi vet inga men av hjärtfelen hon föddes med. Visst tänker man på det ibland men det händer ganska sällan. Man blir ju påmind om det när man ser ärret på bröstet, men oftast ser jag inte ens det. Hon är så himla underbar, har en så go och rund mage och världens vackraste ögon. Nästa besök hos kardiologen blir i maj, ett år efter operationen. Och om allt går som planerat blir hon friskförklarad inom några år. Friskförklarad. Det låter fint.

Så här skrev jag förra året om denna dagen.

Ett hål i hjärtat.
Ja vad ska man säga. Ultraljudet av Ines hjärta i måndags gav inga glädjande besked. Hon har ett medfött hjärtfel som kallas VSD eller kammarseptumdefekt. Dessutom något som heter ASD. Än sålänge har hon inte några symptom men det kommer förmodligen komma inom några veckor. Det enda positiva med detta är att det är det vanligaste hjärtfelet och det finns stor rutin på att operera igen hålet. Och när hålet är lagat blir hjärtat helt friskt. Men i nuläget har vi ingen aning om vad som kommer hända, eller när.

Vi blev i alla fall utskrivna från neo i måndags och har tillbringat veckan hemma. Underbart skönt men väldigt läskigt. Hur gör man liksom? Det blir ju ännu svårare när lilla Ines är sjuk. Vad är normalt och vad är inte?

Idag var vi på viktkontroll på neo och hon hade gått upp 145 gram sen i måndags, så nu väger hon hela 2345 gram! Det är ju bra. Hon verkar i alla fall få i sig mat så det räcker.

Om någon vecka ska vi tillbaka till hjärtmottagningen och kolla Ines hjärta igen, och se om något hänt. Läkaren trodde dock inte det eftersom hålet är såpass stort.

Så vi får se hur det blir med bloggen ett tag framöver, vad jag orkar. Livet är inte så lätt just nu. Förjävligt faktiskt. De senaste månaderna har det bara kommit dåliga besked efter varandra. Våran stackars lilla flicka. Vi kommer att fixa det här. Vi måste.


Länken till inlägget är här.
---

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar