En sålänge blogg.

Bloggar för tillfället inte här, när min lilla tjej får sina hål i hjärtat lagade.

Så ungefär i en veckas tid håller vi hus på hjartatines.isthisdesire.com
---

Operation flyttad.

Ni som läst Ines hjärteblogg (hjartatines.isthisdesire.com) har kanske sett att det fanns risk för att operation skjuts på en dag, och så blev det. På tisdag ska det istället ske, så vi får vara hemma en dag till. Imorgon klockan 14:00 ska vi vara tillbaka på avdelningen.

Nu ska vi ut på promenad.


Ines i vagnen innan gårdagens promenad. Gullunge!
---

Allrakäraste syster.

Jag läser Allrakäraste syster för Ines för första gången.

Väntar på att spenat- och fetaostpajen ska bli klar i ugnen. Idag har vi haft det himla bra. Jag började med att sova lääänge när Håkan tog hand om skruttan imorse. Var så skönt att bara ligga kvar i sängen. Sen har vi varit på promenad såklart och städat lite här hemma. Imorgon väntar besked på om operationen blir på måndag eller tisdag.

Nu är en liten tjej ganska trött här verkar det som. Men först väntas mat för oss och sedan lilltjejen innan hon får sova. Jobbigt det här med att mata hela tiden. Förhoppningsvis blir det snart bättre med det så hon får sova när hon vill.

Ps. Grattis till min allrakäraste syster som slog mitt banrekord på Göteborgsvarvet idag! Och även grattis till Fredrik! Nästa år ska jag banne mig vara i form nog att springa det jag med.
---

Hjärtat Ines.

Jag tänkte att ni kunde få veta också. På måndag ska vår lilla skatt operera sitt hjärta. Så det har gått väldigt snabbt. Imorgon åker vi till Lund för att bli inskrivna på avdelning 67. Det blir röntgen, EKG, UKG, vägning, mätning och information från alla. Sen får vi åka hem igen för att komma tillbaka på söndag då vi får checka in på patienthotellet. Kan inte riktigt förstå att det är dags. Lilla Ines. Men det här är ju något som måste göras och då är det lika bra att det sker nu. Men så jobbigt det kommer bli.

Igår gjorde jag en blogg där jag tänkte skriva om tiden vi är inlagda i Lund. hjartatines.isthisdesire.com är adressen dit. På så vis hoppas jag att alla som är nyfikna och tänker på oss kan gå in och kolla hur det går med allt.

Så nu ska vi träffa så lite folk som möjligt så vi slipper infektioner.

Snälla snälla håll alla tummar för Ines att allt går enligt planerna så hon kan bli en frisk liten tjej.

Så länge håller jag på att virka på en Hjärtekatt och hoppas den blir klar och skickad innan söndag. Om du kan virka tycker jag du ska göra en också.

---

Operation.

Besöket hos kardiologen igår gick som vi "hoppats". Han berättade att han var väldigt missnöjd med beslutet om att vänta med Ines operation förra gången och tyckte att det var dags nu. Hålet visar inget tecken på att växa igen och Ines lungor var lite fuktiga trots vätskedrivande medicin. Stackars liten som hon får kämpa. Hon andas med 60 andetag i minuten. 35-40 är normalt. När vi sa att vi matar henne varannan timme på dagen bara himlade han med ögonen och tyckte att hon fått kämpa tillräckligt nu. Han sa att han verkligen skulle försöka få igenom ett beslut om operation med sina kollegor, men trodde inte det skulle vara några problem. Han skulle återkomma imorgon torsdag men har redan ringt mig och talat om att alla är eniga nu.

Så vi har fått tid för operation nu. Väntar bara på kallelsen från Lund. Är så himla nervös och lite chockad över det snabba beslutet, men ju fortare det blir av, ju fortare blir hon bättre. Min lilla tjej.

I söndags hade jag förresten namnsdag. Jag fick blommor av Håkan när jag och Ines kom hem från stugan. Fast han hade glömt att det var min namnsdag hehe.


Igår köpte Håkan solisar till Ines. Så här cool blev hon då.


Fina fina lilla tjej.
---

Tvåmånaderskontroll.

Livet känns ganska mycket bättre redan. Ines hade nog en dålig vecka förra veckan med magont och kanske en utvecklingsfas. Men med hjälp av lite föräldrarvård i stugan så kändes det hela bättre. Så här såg man ut i helgen någon gång.


Och så idag var det dags för läkarkontrollen på BVC. Läkaren var jättenöjd med Ines (förutom blåsljudet på hjärtat då men det visste vi ju redan). Ines skrattade och pratade lite med läkaren som tyckte hon hade jättebra kontakt. Och det var precis det jag oroade mig för förra veckan. Så nu känns det hela ännu bättre. Ines orkar ju fortfarande inte riktigt hålla uppe huvudet när hon ligger på mage men läkaren trodde att det snart var på gång. Ines har ju trots allt ett ganska stort hjärtfel som gör att hon inte orkar hur mycket som helst. Hon får ju jobba mer med allting stackarn.

Och maten då. Går väl sådär. Ibland äter hon bra, ibland sämre. Idag hade hon i alla fall gått upp till 3630 gram vilket är 240 gram på sex dagar! Nu var det ju olika vågar i och för sig men det går i alla fall framåt. Vi har även fått tid hos barnkardiologen idag så igår var jag och Ines på hjärt-lung-röntgen. Egentligen hade vi inte tid hos kardiologen förrän sista maj men det tyckte vi var alldeles för länge till så efter mitt ras förra veckan fixade dom så vi kunde komma tidigare. Så vi får se vad han säger idag.

Och nudå, eftersom Ines väger över 3,5 kilo, kan vi använda Babybjörnen vi lånat av min syster! Och hon verkar gillart. Hon sitter i den hos Håkan nu. Mys.

Ni ska veta att jag är jättetacksam att ni bryr er om oss. Tack för alla meddelande och mail och tankar. Men det verkar som att kommentarerna från förra inlägget försvunnit? Vet att Blogger höll på med någon uppdatering förra veckan så vi får hoppas att dom kommer tillbaka. Och mamma och pappa, vad skulle jag göra utan er? Ni är dom bästa av dom bästa, närmast hjärtat är ni!

Puss på er.
---

Alltså livet.

Frånvaro var det här ja.

Det är det här med livet. Det kan vara överjävligt ibland. Så är det nu. Förstår inte vad livet har emot oss att vi skulle ha sådan jävla otur. Jag ser och läser om alla friska bebisar som tjockar till sig och utvecklas som dom ska medan alla säger "åh så liten och söt" till min bebis på 10 veckor. Jag hade inte klagat om jag fått en bebis på fem kilo just nu.

Har i en ungefär veckas tid känt att det är något mer som inte stämmer med älskade lilla Ines. Jag vet inte vad, men min magkänsla säger så. Jag vet även att hjärtfel ofta hör samman med andra fel. Och jag orkar inte mer. Ett hjärtfel klarar jag av. Ja. Det går att laga. Andra saker går det inte att göra något åt. Så jag ber för mitt liv att det är hjärtfelet som gör att Ines är så himla trött, att hon inte går upp i vikt och att hon inte riktigt hänger med i utvecklingen som andra bebisar. Men det får tiden utvisa.

Hade så sett fram emot den här sommaren när jag och Ines skulle hänga runt i parker, i stugan och sånt. Nu vill jag bara sitta hemma och gråta hela tiden.

Efter besök hos dietisten och hjärtsköterskan idag blev det bestämt att Ines ska äta varannan timme på dagen då hon inte ökat något i vikt på en vecka. Varannan gång ersättningen, varannan gång ammas. Samtidigt ska hon äta var tredje timma på natten. Hur ska jag orka? Och så fort jag tänker så får jag så dåligt samvete för att jag tycker det är jobbigt att ge mitt barn den näringen hon behöver. Det är ju inte mig det är synd om. Men att ställa klockan var tredje timme på natten för att gå upp och väcka en bebis som sover så himla gott är inte roligt, det ger mig snarare ångest.

Stackars stackars Ines. Varför skulle det här ske just dig?

Hatar livet.
---

Lite tillägg.

Okej detta inlägget är inte för känsliga samt de som inte vill höra en massa bebisinfo.

Jag och Håkan funderade lite på att köpa en bröstpump till mig (och Ines) för att kunna ge i flaska. Tänkte ta upp det med dietisten och fråga om man kunde blanda i något kaloririkt en gång om dagen så att Ines kommer ikapp med vikten lite mer. Så jag köpte en Medela Harmony på Apoteket i måndags (med 20 procents rabatt yey!).

Och så igår var vi iväg för vägning och möte med Ines dietist och hjärtsköterska. Jag tog upp det här med pumpning och tillägg och dom föreslog att vi skulle börja med att ge en ersättning som heter Infatrini i flaska en gång om dagen. Den innehåller mer kalorier än vanlig ersättning. Då skulle alltså Håkan också kunna mata Ines ibland och hon blir inte förvirrad av att känna min "mat-doft". Skönt för mig om jag behöver lite egentid någon gång. Vi skulle börja med att blanda den med bröstmjölk så Ines skulle ta flaskan bättre.

Sagt och gjort, igår kväll testade vi. Pumpen fungerade utmärkt och vi blandade ca 70 procents bröstmjölk med 30 procents Infatrini. Och Ines åt så himla duktigt! Titta så fint!


MEN. Hon åt ersättningsblandningen vid 19 ungefär och ammades ca 21:30. Så vid 01:00 var det dags för amning igen men Ines ville verkligen inte äta. Så det var bara att lägga henne i sängen igen. Två minuter senare hör vi hur hon kräks så hon sätter i halsen. Vi rusar båda upp och jag sätter henne upp så kräket ska komma ut. Hon kräks igen och det kommer till och med från näsan stackarn. Hon verkade verkligen inte gilla det. Efter klädbyte och lite gos somnar hon om igen. Och vi med.

Hon äter sedan ca kl 04:00 och 07:00, inte mycket men lite i alla fall. Vid 09:30 är hon pigg igen och ganska glad och äter ordentligt. Men såklart är vi rädda att hon är allergisk mot ersättningen så vi ringer dietisten som tycker vi ska testa med samma blandning igen idag. Det kan ju varit en tillfällighet, speciellt eftersom det gick så lång tid innan kräkningarna (6 timmar). Annars kan det bero på komjölksprotein-allergi. Speciellt eftersom hon även har lite ont i magen ibland och får både Minifom och Sempers magdroppar. Och så har hon små utslag i ansiktet (som förmodligen bara är hormonplitor men det är svårt att veta) som verkar klia ibland. Om hon är allergisk betyder det att jag inte för äta något som innehåller ens lite spår av komjölk. Hade vi i alla fall inte kunnat slippa detta också?

Så nu matade Håkan Ines innan han gick till jobbet vid ett. Ines har kräkts lite men som vanligt, och jag ska snart amma henne och hålla tummarna att det inte blir kräkkalas senare. Hade så gärna velat att detta fungerade så hon gick upp bättre i vikt. Hon följer ju sin kurva men det hade ju inte gjort något om hon la på sig mer.

Vi var förresten på BVC nyss och hon vägde nu 3390 gram. En uppgång på 190 gram på 8 dagar. Det är ju bra. Men snälla håll tummarna att hon tål ersättningen nu!
---

På gång: Giraff.

Jag håller på att virka en giraff. Men det är ju inte lika lätt att få tid till virkningen nu för tiden.


Rosa och vit. Kommer nog bli fin så småningom.
---